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Nos activités

Nous représentons les patients Insuffisants Cardiaques auprès des instances de santé.

 

Agence régionale de santé du 31

Nous participons au projet de l’ARS 31 d’élaborer un site web dont le thème sera : « Vivre avec sa Maladie Chronique ». Un groupe soignants ‘médecins, infirmiers, éducateurs…) et un groupe de représentants d’associations de malades chroniques (Diabétiques, Insuffisants cardiaques et Insuffisants respiratoires) ont travaillé en parallèle pendant 2 réunions sur les items suivants.

  • L’annonce de la maladie, comment l’améliorer.
  • Les difficultés à suivre le traitement, que faire pour en faciliter le suivi.
  • Comment améliorer la vie au quotidien
  • Comment faciliter la compréhension des messages.

Une troisième réunion a permis la mise en commun des réflexions de chaque groupe et l’élaboration de pistes qui serviront à la construction d’un site utile aussi bien pour les soignants que pour les malades et leurs associations.

 

Plateforme Qualité de vie et Pathologie chronique

Nous prenons aussi part au projet d’une Plateforme Qualité de vie et Pathologie chronique dans le cadre d’un futur Hôpital de Santé Publique à La Grave. De nombreuses associations de patients sont sollicitées pour participer à ce projet. Le but est de prévenir les conséquences futures de la maladie dans la qualité de vie en donnant, en amont, des outils au patient. Parmi les pistes évoquées, présence d’un patient expert, issu des associations.

La réflexion n’en est qu’à son début et de nombreux éléments devront être approfondis (moyens humains, financiers, instances concernées, etc..)

 

Représentation au Sénat